O CoLaboratório de Dados de Sepse Pediátrica (Sepsis CoLab) é uma rede global de partilha de dados focada na redução da mortalidade e morbilidade por sepse pediátrica. Fundado pelo Instituto de Saúde Global do Hospital Pediátrico BC e do Hospital e Centro de Saúde da Mulher BC (IGH-BCCWH) e pela Universidade da Colúmbia Britânica (UBC) em Vancouver, Canadá, juntamente com a Federação Mundial de Sociedades de Cuidados Intensivos e Críticos Pediátricos (WFPICCS), pretendemos melhorar o tratamento e os resultados da sepse através de investigação direcionada, baseada em dados e iniciativas de melhoria da qualidade (QI).
Todos os anos, mais de 11 milhões de pessoas morrem de sepse, principalmente em países de baixo e médio rendimento. Muitas destas mortes são evitáveis com dados oportunos e precisos para orientar o tratamento individual e melhorar os processos hospitalares. No entanto, em áreas com poucos recursos, a recolha de dados clínicos é frequentemente feita em papel. Isto coloca desafios à utilização eficaz dos dados para informar a tomada de decisões clínicas e as abordagens de QI. O primeiro relatório global sobre sepse da OMS, publicado em setembro de 2020, destacou como as lacunas nos dados têm dificultado os esforços de controlo global e reforçou a necessidade urgente de melhores práticas de dados.
O Sepsis CoLab trabalha para resolver estes desafios promovendo a colaboração internacional para desenvolver e validar ferramentas, partilhar conhecimentos, incentivar a inovação e partilhar dados clínicos para promover melhorias nos cuidados da sepse. Através destes esforços, o Sepsis CoLab está a ajudar a criar um quadro global para intervenções mais eficazes, baseadas em dados, na luta contra a sepse pediátrica.
Desenvolvimento de ferramentas para melhorar a recolha de dados relevantes e precisos para investigação e melhoria da qualidade.
Criação de tecnologias digitais de baixo custo para informar, diagnosticar, aconselhar e planear melhores resultados.
Partilha e utilização de dados para determinar os melhores cursos de ação.
Promoção de melhores diretrizes e práticas a nível das instalações, nacional e global para um melhor reconhecimento precoce da sepse.
O Sepsis CoLab armazena e partilha dados curados usando o Dataverse da Universidade da Colúmbia Britânica no Borealis. O Borealis é um repositório virtual seguro para dados de investigação e QI com uma estrutura rigorosa de governação de dados. Para obter acesso ao Dataverse do Sepsis CoLab, os membros devem assinar um Memorando de Entendimento. Embora a maioria dos recursos esteja abertamente disponível para a comunidade CoLab, o acesso a dados clínicos sensíveis anonimizados é feito caso a caso após aprovação do comité de governação de dados. O Borealis garante que os contribuidores de dados mantêm a propriedade e o controlo dos seus dados, permitindo simultaneamente uma partilha segura e conforme dentro do CoLab.
Para mais informações sobre a partilha de dados, visita a nossa página de FAQ.
Dados abertos são dados que qualquer pessoa pode aceder, usar e partilhar, permitindo que recursos escassos sejam aproveitados para um acesso mais amplo e mais descobertas sem investimentos dispendiosos. Esta abordagem ajuda a resolver desigualdades e a melhorar os resultados de saúde globalmente. Os Princípios FAIR de Dados apoiam a descoberta através de uma boa gestão de dados, garantindo que os dados são Localizáveis, Acessíveis, Interoperáveis e Reutilizáveis.
Na investigação e prática em saúde, os dados abertos informam a elaboração de políticas e fazem avançar o nosso conhecimento e capacidade de tratar doenças. Ao partilhar e reutilizar dados, os resultados dos estudos podem ser utilizados por muitos, minimizando a necessidade de recolher novos dados dos pacientes e reduzindo os riscos associados. Os dados abertos têm múltiplos benefícios, pois garantem que os resultados são transparentes e verificáveis, permitem análises secundárias de baixo custo, fomentam a colaboração dentro da comunidade de investigação e aumentam a confiança do público na ciência.
Embora existam riscos na abertura de dados clínicos, como a violação da privacidade dos participantes ou causar danos não intencionais como a estigmatização de indivíduos ou grupos, estas preocupações podem ser mitigadas através do acesso moderado aos dados, anonimização dos dados ou utilização de dados sintéticos. Consulta os nossos recursos de formação em dados abertos para saber mais.
A rede Sepsis CoLab em constante expansão inclui mais de 50 países e é orientada por um Comité Diretor de 13 membros de especialistas regionais e técnicos. Os nossos grupos de trabalho concentram-se em áreas-chave: o Grupo de Trabalho de Preditores padroniza a recolha de dados para estudos de sepse pediátrica, o Grupo de Trabalho de Análise Ambiental desenvolve ferramentas para avaliar a preparação das instalações para o tratamento de sepse em ambientes com poucos recursos, e o Grupo de Trabalho de Resultados a Longo Prazo da Sepse visa melhorar os resultados pós-sepse. Os recursos destes esforços estão disponíveis no Dataverse do Sepsis CoLab.
O CoLaboratório de Dados de Sepse Pediátrica (Sepsis CoLab) é uma rede internacional de partilha de dados que visa reduzir a mortalidade e morbilidade por sepse pediátrica. Liderado pelo Instituto de Saúde Global do Hospital Pediátrico BC e do Hospital e Centro de Saúde da Mulher BC (IGH-BCCWH) e pela Universidade da Colúmbia Britânica (UBC) em Vancouver, Canadá, juntamente com a Federação Mundial de Sociedades de Cuidados Intensivos e Críticos Pediátricos (WFPICCS), o Sepsis CoLab promove a colaboração entre clínicos, investigadores e profissionais de saúde para recolher e analisar dados. Isto ajuda a melhorar as decisões de tratamento individual e os processos de cuidados em toda a instalação, levando a melhores resultados no tratamento da sepse pediátrica.
Ao juntar-te, podes colaborar com clínicos pediátricos e especialistas em sepse globalmente para fazer avançar a investigação e prática clínica em sepse pediátrica, contribuindo para melhores resultados para crianças com sepse.
Os membros ganham acesso a recursos no Dataverse do CoLab, incluindo diretrizes, ferramentas de avaliação de prontidão, algoritmos, recursos de formação em dados abertos, modelos de aplicação de melhoria de qualidade e ética, e muito mais. Os membros também beneficiam de networking, oportunidades de mentoria e a capacidade de armazenar e partilhar dados de pacientes anonimizados de forma segura.
Para te juntares, preenche a candidatura de adesão, cria uma conta Dataverse e assina um Memorando de Entendimento. Os detalhes estão disponíveis na candidatura de adesão.
Qualquer pessoa com interesse em sepse pediátrica ou no cuidado de crianças gravemente doentes pode juntar-se, independentemente do estado de adesão à WFPICCS.
Sim! Qualquer pessoa interessada em sepse pediátrica pode juntar-se preenchendo a nossa breve candidatura de adesão aqui.
Não é necessário renovar a tua adesão. Uma vez aprovado, o acesso é concedido sem prazo de validade.
O MOU estabelece formalmente uma parceria colaborativa com o Sepsis CoLab, garantindo responsabilidade partilhada por quaisquer resultados produzidos como resultado do trabalho colaborativo. Este acordo ajuda a manter a transparência e colaboração em todos os projetos. Uma cópia do MOU está disponível no formulário de candidatura.
Como membro, podes contribuir com dados, colaborar em projetos existentes ou usar os recursos disponíveis nos teus próprios projetos de investigação ou melhoria de qualidade. O Dataverse fornece uma plataforma para uma ampla gama de atividades colaborativas.
Os membros podem partilhar dados e recursos assinando um Acordo de Partilha de Dados. Isto permite-lhes partilhar e contribuir de forma segura para o Dataverse do CoLab.
Os membros interessados em colaboração podem submeter uma proposta de projeto para revisão pelo Comité Diretor. As propostas aprovadas exigirão a assinatura de um Acordo de Partilha de Dados.
O Borealis, o Repositório Dataverse Canadiano, é um repositório de dados de código aberto seguro (arquivo virtual) alojado no Canadá.
Através do Dataverse do Sepsis CoLab, os membros podem:
1) Aceder a diretrizes, ferramentas, algoritmos e muitos outros recursos.
2) Aceder e partilhar dados através de acordos de partilha de dados.
3) Armazenar dados de forma segura.
Em muitos ambientes com poucos recursos, a recolha de dados é desafiante e dispendiosa. A recolha de dados rotineira e coordenada ajuda a desenvolver e validar ferramentas para melhoria contínua da qualidade, melhorando em última análise os cuidados globalmente.
As iniciativas direcionadas e conduzidas por investigadores dentro da rede estão a ser utilizadas para melhorar os tratamentos e resultados da sepse. Espera-se que os prestadores de cuidados de saúde, pacientes e suas famílias beneficiem desta melhoria contínua da qualidade.
Sim. Para depositar ou partilhar dados dentro do Dataverse do CoLab, deves primeiro tornar-te membro. Os membros ganham acesso a vários recursos que apoiam a investigação e melhoria da qualidade.
As instruções para carregar e/ou descarregar dados podem ser encontradas no nosso Dataverse aqui.
Os membros do Sepsis CoLab que contribuem com recursos ou colaboram no desenvolvimento de recursos recebem crédito pelo seu trabalho nos metadados do recurso no Dataverse.
Os metadados fornecem informações sobre cada recurso no Dataverse. Isto inclui o título do recurso, lista de autores, informações de contacto, descrição, palavras-chave e identificador de objeto digital. Os metadados são usados para criar uma referência para o recurso que pode ser citada em artigos de investigação e outros recursos.
Um DOI é um código único que identifica um recurso, tornando-o fácil de localizar e citar online. Cada recurso no Dataverse recebe automaticamente um DOI.
Não há custo direto para investigadores ou outros utilizadores. Este Dataverse é um serviço partilhado fornecido por bibliotecas académicas, consórcios regionais de bibliotecas, universidades, faculdades, organizações de investigação e a Aliança de Investigação Digital do Canadá. A infraestrutura técnica partilhada é alojada pelo Scholars Portal e pelas Bibliotecas da Universidade de Toronto em parceria com consórcios regionais de bibliotecas académicas.
O Dataverse suporta uma ampla gama de tipos de ficheiros, com foco em dados de investigação. Qualquer tipo de ficheiro de dados pode ser carregado e partilhado.
Sim. Os dados podem ser restritos a utilizadores autorizados, e a plataforma tem medidas de segurança implementadas para garantir a conformidade com os regulamentos de proteção de dados. Para mais informações, consulta o Guia Avançado do Utilizador do Dataverse.
Dados abertos são dados que qualquer pessoa pode aceder, usar e partilhar.
Os Princípios FAIR de Dados garantem que os dados são Localizáveis, Acessíveis, Interoperáveis e Reutilizáveis, permitindo uma utilização de dados mais ampla e eficaz. Estes princípios apoiam uma melhor gestão de dados e ajudam a fazer avançar a ciência digital.
Dados LOCALIZÁVEIS têm propriedades únicas que permitem que sejam encontrados facilmente e de forma fiável, incluindo ‘metadados’ ou “dados sobre dados” suficientemente ricos.
Dados ACESSÍVEIS garantem que os metadados e dados são facilmente compreendidos por humanos e máquinas e são mantidos num repositório confiável.
Dados INTEROPERÁVEIS utilizam uma linguagem formal, acessível, partilhada e amplamente aplicável para representação do conhecimento. Isto significa que há um entendimento partilhado do que os dados realmente representam.
Dados REUTILIZÁVEIS têm licenças de utilização claras e fornecem informações precisas sobre a origem, autenticidade e qualidade dos dados.
Consulta os nossos Tutoriais em Vídeo do Dataverse para mais informações sobre dados abertos e navegação no Dataverse.
Os dados abertos são importantes porque no passado os dados eram tipicamente recolhidos por um único grupo, usados para abordar um conjunto específico de questões, e depois arquivados e raramente usados novamente. Este tipo de acesso restrito significa que apenas aqueles com recursos para recolher dados estavam a gerar informação e criar conhecimento. Além disso, este método de recolha de dados resulta em oportunidades perdidas para outros aprenderem e contribuírem.
Nem todos os que têm questões têm os recursos para recolher dados em primeiro lugar. Ao permitir que os dados sejam acedidos e reutilizados livremente, mais pessoas podem gerar a informação necessária para responder às suas questões únicas. Este tipo de acesso pode ajudar a criar uma criação de novo conhecimento mais equitativa.
Abrir dados fornece uma forma de aproveitar recursos escassos, permitindo um acesso mais amplo, levando a mais descobertas, sem investimentos dispendiosos. Esta abordagem é fundamental para resolver desigualdades e melhorar os resultados de saúde para indivíduos em todo o lado.
O avanço da ciência digital prospera na partilha oportuna e acessibilidade de dados digitais. Os Princípios FAIR de Dados foram estabelecidos como um conjunto de princípios orientadores para tornar os dados Localizáveis, Acessíveis, Interoperáveis e Reutilizáveis.
Dados LOCALIZÁVEIS têm propriedades únicas que permitem que sejam encontrados facilmente e de forma fiável, incluindo ‘metadados’ ou “dados sobre dados” suficientemente ricos.
Dados ACESSÍVEIS garantem que os metadados e dados são facilmente compreendidos por humanos e máquinas e são mantidos num repositório confiável.
Dados INTEROPERÁVEIS utilizam uma linguagem formal, acessível, partilhada e amplamente aplicável para representação do conhecimento. Isto significa que há um entendimento partilhado do que os dados realmente representam.
Dados REUTILIZÁVEIS têm licenças de utilização claras e fornecem informações precisas sobre a origem, autenticidade e qualidade dos dados.
Em 4 de novembro de 2024, o Desafio de Dados de Sepse Pediátrica 2024 foi oficialmente lançado. Organizado pelo Sepsis CoLab, o Instituto de Saúde Global do Hospital Pediátrico BC e do Hospital e Centro de Saúde da Mulher BC, WFPICCS e a Universidade Duke, o desafio atraiu impressionantes 102 equipas de 43 países.
Os participantes estão a trabalhar com um conjunto de dados gerado sinteticamente, modelado a partir de dados clínicos reais, para desenvolver modelos preditivos de mortalidade hospitalar em pacientes pediátricos. Este desafio não só visa abordar o peso global da sepsis em crianças, mas também serve como plataforma para fomentar a colaboração e promover o uso da aprendizagem automática na previsão de risco clínico. O desafio oferece uma oportunidade única para os participantes desenvolverem e aperfeiçoarem competências no desenvolvimento de modelos preditivos, envolvendo profissionais de saúde, cientistas de dados e estudantes de todo o mundo.
Mantém-te atento às atualizações à medida que as equipas progridem e partilham as suas soluções!
O Desafio de Dados de Sepsis Pediátrica 2024 está concluído! Ficámos entusiasmados por ter 16 equipas finalistas de 13 países a participar na ronda final. Estas equipas apresentaram algoritmos inovadores e de alto desempenho para prever a mortalidade pediátrica hospitalar usando um conjunto de dados clínicos sintéticos derivados de dados reais de pacientes.
Top 3 Equipas
– Primeiro Lugar: Equipa AIMS – Camarões, Uganda, Marrocos, Canadá
– Segundo Lugar: Equipa Epiphany – EUA
– Terceiro Lugar: UCL Paediatrics – Reino Unido
Os membros beneficiam de oportunidades de networking, mentoria e acesso ao repositório Dataverse do CoLab. Isto permite-lhes utilizar diretrizes, ferramentas, algoritmos e vários outros recursos desenvolvidos e partilhados pela comunidade CoLab, bem como armazenar, partilhar e aceder de forma segura a dados anonimizados de pacientes através de acordos estabelecidos de partilha de dados. Torna-te membro aqui.
Explora a nossa FAQ para saberes mais sobre o Sepsis CoLab, ou contacta-nos através de sepsiscolab@bcchr.ca ou no LinkedIn.