El Pediatric Sepsis Data CoLaboratory (Sepsis CoLab) es una red global de intercambio de datos centrada en reducir la mortalidad y morbilidad por sepsis pediátrica. Fundada por el Instituto de Salud Global en el BC Children’s Hospital y el BC Women’s Hospital + Health Centre (IGH-BCCWH) y la Universidad de Columbia Británica (UBC) en Vancouver, Canadá, junto con la Federación Mundial de Sociedades de Cuidados Intensivos y Críticos Pediátricos (WFPICCS), nuestro objetivo es mejorar el tratamiento y los resultados de la sepsis a través de iniciativas específicas de investigación basada en datos y mejora de la calidad (QI).
Cada año, más de 11 millones de personas mueren a causa de la sepsis, principalmente en países de ingresos bajos y medios. Muchas de estas muertes son prevenibles con datos oportunos y precisos que guíen el tratamiento individual y mejoren los procesos hospitalarios. Sin embargo, en áreas con pocos recursos, la recopilación de datos clínicos suele ser en papel. Esto plantea desafíos para el uso eficaz de los datos a fin de fundamentar la toma de decisiones clínicas y los enfoques de mejora de la calidad. El primer informe mundial sobre la sepsis de la OMS, publicado en septiembre de 2020, destacó cómo las lagunas en los datos han obstaculizado los esfuerzos de control mundial y reforzado la urgente necesidad de mejores prácticas de datos.
El Sepsis CoLab trabaja para abordar estos desafíos promoviendo la colaboración internacional para desarrollar y validar herramientas, compartir conocimientos, fomentar la innovación y compartir datos clínicos para promover mejoras en la atención de la sepsis. A través de estos esfuerzos, el Sepsis CoLab está ayudando a crear un marco global para intervenciones más eficaces y basadas en datos en la lucha contra la sepsis pediátrica.
Desarrollo de herramientas para mejorar la recopilación de datos relevantes y precisos para la investigación y la mejora de la calidad.
Creación de tecnologías digitales de bajo coste para informar, diagnosticar, asesorar y planificar la mejora de los resultados.
Compartir y utilizar datos para determinar los mejores cursos de acción.
Promover la mejora de las directrices y prácticas a nivel de instalaciones, nacional y mundial para un mejor reconocimiento temprano de la sepsis.
El Sepsis CoLab almacena y comparte datos seleccionados utilizando el Dataverse de la Universidad de Columbia Británica en Borealis. Borealis es un repositorio virtual seguro para datos de investigación y mejora de la calidad con una rigurosa estructura de gobernanza de datos. Para obtener acceso al Dataverse del Sepsis CoLab, los miembros deben firmar un Memorando de Entendimiento. Si bien la mayoría de los recursos están disponibles abiertamente para la comunidad de CoLab, el acceso a datos clínicos confidenciales no identificados se realiza caso por caso tras la aprobación del comité de gobernanza de datos. Borealis garantiza que los contribuyentes de datos conserven la propiedad y el control de sus datos, al tiempo que permite el intercambio seguro y conforme dentro del CoLab.
Para obtener más información sobre el intercambio de datos, visite nuestra página de preguntas frecuentes.
Los datos abiertos son datos a los que cualquiera puede acceder, utilizar y compartir, lo que permite aprovechar los escasos recursos para un acceso más amplio y más descubrimientos sin costosas inversiones. Este enfoque ayuda a abordar las desigualdades y a mejorar los resultados de salud a nivel mundial. Los Principios de datos FAIR apoyan el descubrimiento a través de una buena gestión de datos, garantizando que los datos sean localizables, accesibles, interoperables y reutilizables.
En la investigación y la práctica sanitarias, los datos abiertos informan la formulación de políticas y avanzan en nuestro conocimiento y capacidad para tratar enfermedades. Al compartir y reutilizar los datos, los resultados del estudio pueden ser utilizados por muchos, minimizando la necesidad de recopilar nuevos datos de los pacientes y reduciendo los riesgos asociados. Los datos abiertos tienen múltiples beneficios, ya que garantizan que los resultados sean transparentes y verificables, permiten el análisis secundario de bajo coste, fomentan la colaboración dentro de la comunidad investigadora y mejoran la confianza pública en la ciencia.
Si bien existen riesgos al abrir datos clínicos, como violar la privacidad de los participantes o causar daños no intencionados, como la estigmatización de individuos o grupos, estas preocupaciones pueden mitigarse mediante el acceso moderado a los datos, la desidentificación de los datos o el uso de datos sintéticos. Consulte nuestros recursos de formación sobre datos abiertos para obtener más información.
La red Sepsis CoLab, que se expande continuamente, incluye a más de 50 países y está guiada por un Comité Directivo de 13 miembros compuesto por expertos regionales y técnicos. Nuestros grupos de trabajo se centran en áreas clave: el Grupo de Trabajo de Predictores estandariza la recopilación de datos para los estudios de sepsis pediátrica, el Grupo de Trabajo de Escaneo Ambiental desarrolla herramientas para evaluar la preparación de las instalaciones para la atención de la sepsis en entornos de bajos recursos, y el Grupo de Trabajo de Resultados a Largo Plazo de la Sepsis tiene como objetivo mejorar los resultados posteriores a la sepsis. Los recursos de estos esfuerzos están disponibles en el Dataverse de Sepsis CoLab.
El Pediatric Sepsis Data CoLaboratory (Sepsis CoLab) es una red internacional de intercambio de datos destinada a reducir la mortalidad y morbilidad por sepsis pediátrica. Dirigido por el Instituto de Salud Global en el BC Children’s Hospital y el BC Women’s Hospital + Health Centre (IGH-BCCWH) y la Universidad de Columbia Británica (UBC) en Vancouver, Canadá, junto con la Federación Mundial de Sociedades de Cuidados Intensivos y Críticos Pediátricos (WFPICCS), el Sepsis CoLab promueve la colaboración entre clínicos, investigadores y trabajadores de la salud para recopilar y analizar datos. Esto ayuda a mejorar las decisiones de tratamiento individual y los procesos de atención en todo el centro, impulsando mejores resultados en el tratamiento de la sepsis pediátrica.
Al unirse, puede colaborar con clínicos pediátricos y expertos en sepsis a nivel mundial para avanzar en la investigación de la sepsis pediátrica y la práctica clínica, contribuyendo a mejores resultados para los niños con sepsis.
Los miembros obtienen acceso a los recursos en el Dataverse de CoLab, incluidas las directrices, las herramientas de evaluación de la preparación, los algoritmos, los recursos de formación sobre datos abiertos, las plantillas de solicitud de mejora de la calidad y ética, y muchos más. Los miembros también se benefician de las oportunidades de creación de redes, tutoría y la capacidad de almacenar y compartir de forma segura datos de pacientes no identificados.
Para unirse, complete la solicitud de membresía, cree una cuenta de Dataverse y firme un Memorando de Entendimiento. Los detalles están disponibles en la solicitud de membresía.
Cualquier persona interesada en la sepsis pediátrica o en la atención de niños en estado crítico puede unirse, independientemente de su estado de membresía en WFPICCS.
¡Sí! Cualquier persona interesada en la sepsis pediátrica puede unirse completando nuestra breve solicitud de membresía aquí.
No es necesario renovar su membresía. Una vez aprobada, se concede el acceso sin caducidad.
El MOU establece formalmente una asociación de colaboración con Sepsis CoLab, garantizando la responsabilidad compartida de cualquier resultado producido como resultado del trabajo colaborativo. Este acuerdo ayuda a mantener la transparencia y la colaboración en todos los proyectos. Una copia del MOU está disponible en el formulario de solicitud.
Como miembro, puede aportar datos, colaborar en proyectos existentes o utilizar los recursos disponibles en sus propios proyectos de investigación o mejora de la calidad. Dataverse proporciona una plataforma para una amplia gama de actividades de colaboración.
Los miembros pueden compartir datos y recursos firmando un Acuerdo de Intercambio de Datos. Esto les permite compartir y contribuir de forma segura al Dataverse de CoLab.
Los miembros interesados en la colaboración pueden presentar una propuesta de proyecto para su revisión por el Comité Directivo. Las propuestas aprobadas requerirán la firma de un Acuerdo de Intercambio de Datos.
Borealis, el Canadian Dataverse Repository, es un repositorio de datos de código abierto seguro (archivo virtual) alojado en Canadá.
A través del Dataverse de Sepsis CoLab, los miembros pueden:
1) Acceder a directrices, herramientas, algoritmos y muchos otros recursos.
2) Acceder y compartir datos a través de acuerdos de intercambio de datos.
3) Almacenar datos de forma segura.
En muchos entornos de bajos recursos, la recopilación de datos es difícil y costosa. La recopilación de datos rutinaria y coordinada ayuda a desarrollar y validar herramientas para la mejora continua de la calidad, lo que en última instancia mejora la atención a nivel mundial.
Se están utilizando iniciativas específicas impulsadas por investigadores dentro de la red para mejorar los tratamientos y los resultados de la sepsis. Se espera que los proveedores de atención médica, los pacientes y sus familias se beneficien de esta mejora continua de la calidad.
Sí. Para depositar o compartir datos dentro del Dataverse de CoLab, primero debe convertirse en miembro. Los miembros obtienen acceso a diversos recursos que apoyan la investigación y la mejora de la calidad.
Las instrucciones para cargar y/o descargar datos se pueden encontrar dentro de nuestro Dataverse aquí.
Los miembros de Sepsis CoLab que contribuyen con recursos o colaboran en el desarrollo de recursos reciben crédito por su trabajo en los metadatos del activo en Dataverse.
Los metadatos proporcionan información sobre cada activo (recurso) en Dataverse. Esto incluye el título del activo, la lista de autores, la información de contacto, la descripción, las palabras clave y el identificador de objeto digital. Los metadatos se utilizan para crear una referencia para el activo que se puede citar en artículos de investigación y otros recursos.
Un DOI es un código único que identifica un recurso, lo que facilita su localización y cita en línea. A cada activo en Dataverse se le asigna automáticamente un DOI.
No hay ningún coste directo para los investigadores u otros usuarios. Este Dataverse es un servicio compartido proporcionado por bibliotecas académicas, consorcios de bibliotecas regionales, universidades, colegios, organizaciones de investigación y la Alianza de Investigación Digital de Canadá. La infraestructura técnica compartida está alojada por Scholars Portal y las Bibliotecas de la Universidad de Toronto en asociación con consorcios de bibliotecas académicas regionales.
Dataverse admite una amplia gama de tipos de archivos, con un enfoque en los datos de investigación. Se puede cargar y compartir cualquier tipo de archivo de datos.
Sí. Los datos pueden restringirse a usuarios autorizados, y la plataforma cuenta con medidas de seguridad para garantizar el cumplimiento de las normas de protección de datos. Para obtener más información, consulte la Guía avanzada del usuario de Dataverse.
Los datos abiertos son datos a los que cualquiera puede acceder, utilizar y compartir.
Los principios de datos FAIR garantizan que los datos sean localizables, accesibles, interoperables y reutilizables, lo que permite un uso de datos más amplio y eficaz. Estos principios apoyan una mejor gestión de datos y ayudan a avanzar en la ciencia digital.
Los datos LOCALIZABLES tienen propiedades únicas que permiten encontrarlos de forma fácil y fiable, incluyendo ‘metadatos’ suficientemente ricos o ‘datos sobre datos’.
Los datos ACCESIBLES garantizan que los metadatos y los datos sean fácilmente comprendidos por humanos y máquinas y se mantengan en un repositorio de confianza.
Los datos INTEROPERABLES utilizan un lenguaje formal, accesible, compartido y ampliamente aplicable para la representación del conocimiento. Esto significa que existe una comprensión compartida de lo que realmente representan los datos.
Los datos REUTILIZABLES tienen licencias de uso claras y proporcionan información precisa sobre el origen, la autenticidad y la calidad de los datos.
Consulte nuestros Video Tutoriales de Dataverse para obtener más información sobre datos abiertos y la navegación por Dataverse.
Los datos abiertos son importantes porque en el pasado los datos eran típicamente recopilados por un solo grupo, utilizados para abordar un conjunto específico de preguntas, y luego archivados y rara vez vueltos a utilizar. Este tipo de acceso restringido significa que solo aquellos con los recursos para recopilar datos estaban generando información y creando conocimiento. Además, este método de recopilación de datos resulta en oportunidades perdidas para que otros aprendan y contribuyan.
No todo el mundo que tiene preguntas tiene los recursos para recopilar datos en primer lugar. Al permitir que los datos sean accedidos y reutilizados libremente, más personas pueden generar la información necesaria para responder a sus preguntas únicas. Este tipo de acceso puede ayudar a crear una creación más equitativa de nuevo conocimiento.
Abrir los datos proporciona una forma de aprovechar los escasos recursos, permitiendo un acceso más amplio, lo que lleva a más descubrimientos, sin costosas inversiones. Este enfoque es clave para abordar las desigualdades y mejorar los resultados de salud para las personas en todas partes.
El avance de la ciencia digital prospera en el intercambio oportuno y la accesibilidad de los datos digitales. Los principios de datos FAIR se establecieron como un conjunto de principios rectores con el fin de hacer que los datos sean localizables, accesibles, interoperables y reutilizables.
Los datos LOCALIZABLES tienen propiedades únicas que permiten encontrarlos de forma fácil y fiable, incluyendo ‘meta datos’ suficientemente ricos o ‘datos sobre datos’.
Los datos ACCESIBLES garantizan que los metadatos y los datos sean fácilmente comprendidos por humanos y máquinas y se mantengan en un repositorio de confianza.
Los datos INTEROPERABLES utilizan un lenguaje formal, accesible, compartido y ampliamente aplicable para la representación del conocimiento. Esto significa que existe una comprensión compartida de lo que realmente representan los datos.
Los datos REUTILIZABLES tienen licencias de uso claras y proporcionan información precisa sobre el origen, la autenticidad y la calidad de los datos.
El 4 de noviembre de 2024, se lanzó oficialmente el Desafío de datos de sepsis pediátrica de 2024 . Organizado por Sepsis CoLab, el Instituto de Salud Global en el BC Children’s Hospital y el BC Women’s Hospital + Health Centre, WFPICCS y la Universidad de Duke, el desafío ha atraído a un impresionante número de 102 equipos de 43 países.
Los participantes están trabajando con un conjunto de datos generados sintéticamente y modelados a partir de datos clínicos reales para desarrollar modelos predictivos de mortalidad intrahospitalaria en pacientes pediátricos. Este desafío no solo pretende abordar la carga mundial de la sepsis en niños, sino que también sirve como plataforma para fomentar la colaboración y promover el uso del aprendizaje automático en la predicción del riesgo clínico. El desafío ofrece una oportunidad única para que los participantes desarrollen y perfeccionen sus habilidades en el desarrollo de modelos predictivos, involucrando a profesionales de la salud, científicos de datos y estudiantes de todo el mundo.
¡Estén atentos a las actualizaciones a medida que los equipos avancen y compartan sus soluciones!
¡El Desafío de Datos de Sepsis Pediátrica 2024 ya está completo! Nos encantó contar con 16 equipos finalistas de 13 países que participaron en la ronda final. Estos equipos presentaron algoritmos innovadores y de alto rendimiento para predecir la mortalidad pediátrica intrahospitalaria utilizando un conjunto de datos clínicos sintéticos derivados de datos reales de pacientes.
Los 3 mejores equipos
– Primer puesto: Equipo AIMS – Camerún, Uganda, Marruecos, Canadá
– Segundo puesto: Equipo Epiphany – EE. UU.
– Tercer puesto: UCL Paediatrics – Reino Unido
Los miembros se benefician de oportunidades de establecer contactos, tutoría y acceso al repositorio Dataverse de CoLab. Esto les permite utilizar directrices, herramientas, algoritmos y otros recursos desarrollados y compartidos por la comunidad de CoLab, así como almacenar, compartir y acceder de forma segura a datos de pacientes anonimizados a través de acuerdos de intercambio de datos establecidos. Hágase miembro aquí.
Explore nuestras Preguntas frecuentes para obtener más información sobre Sepsis CoLab, o póngase en contacto con nosotros en sepsiscolab@bcchr.ca o en LinkedIn.