儿科脓毒症数据协作实验室（Sepsis CoLab）是一个致力于降低儿科脓毒症死亡率和发病率的全球数据共享网络。该实验室由 卑诗省儿童医院和卑诗省妇女医院+健康中心全球健康研究所（IGH-BCCWH）和不列颠哥伦比亚大学（UBC）（加拿大温哥华）与世界儿科重症监护学会联盟（WFPICCS）共同创立，我们旨在通过有针对性的、数据驱动的研究和质量改进（QI）计划来改善脓毒症治疗和预后。
每年有超过1100万人死于脓毒症，主要发生在中低收入国家。通过及时、准确的数据指导个体治疗和改善医院流程，其中许多死亡是可以预防的。然而，在资源匮乏的地区，临床数据收集往往是纸质的。这给有效利用数据来指导临床决策和质量改进方法带来了挑战。世界卫生组织发布的首份 全球脓毒症报告（2020年9月）强调了数据缺口如何阻碍了全球控制工作，并强调了改善数据实践的紧迫需求。
Sepsis CoLab致力于通过促进国际合作来应对这些挑战，开发和验证工具，分享知识，鼓励创新，并共享临床数据以推进脓毒症护理的改进。通过这些努力，Sepsis CoLab正在帮助建立一个全球框架，以实现更有效的、数据驱动的干预措施来对抗儿科脓毒症。
开发工具以加强相关、准确数据的收集，用于研究和质量改进。
创建低成本的数字技术，用于信息提供、诊断、建议和规划，以改善预后。
共享和利用数据以确定最佳行动方案。
在设施、国家和全球层面推广改进的指南和实践，以更好地早期识别脓毒症。
Sepsis CoLab使用不列颠哥伦比亚大学的Borealis Dataverse存储和共享管理的数据. Borealis是一个安全的虚拟研究和质量改进数据存储库，具有严格的数据治理结构。要访问Sepsis CoLab的Dataverse，会员必须签署谅解备忘录。虽然大多数资源对CoLab社区开放，但对敏感的去识别临床数据的访问需要经过数据治理委员会的逐案审批。Borealis确保数据贡献者保留其数据的所有权和控制权，同时实现CoLab内部的安全、合规共享。
有关数据共享的更多信息，请访问我们的常见问题页面。
开放数据是任何人都可以访问、使用和共享的数据，允许利用稀缺资源实现更广泛的访问和更多的发现，而无需昂贵的投资。这种方法有助于解决不平等问题并改善全球健康结果。 FAIR数据原则通过良好的数据管理支持发现，确保数据是可查找的、可访问的、可互操作的和可重用的。
在健康研究和实践中，开放数据为政策制定提供信息，并推进我们对疾病的认知和治疗能力。通过共享和重用数据，研究结果可以被多方使用，最大限度地减少从患者收集新数据的需求和相关风险。开放数据具有多重好处，它确保结果透明且可验证，使低成本的二次分析成为可能，促进研究社区内的合作，并增强公众对科学的信心。
虽然开放临床数据存在风险，如违反参与者隐私或对个人或群体造成意外伤害（如污名化），但这些问题可以通过适度的数据访问、数据去识别或使用合成数据来缓解。查看我们的 开放数据培训资源了解更多信息。
不断扩大的Sepsis CoLab网络包括超过50个国家，由13名区域和技术专家组成的指导委员会指导。我们的工作组专注于关键领域：预测因素工作组标准化儿科脓毒症研究的数据收集，环境扫描工作组开发工具评估低资源环境中设施对脓毒症护理的准备情况，脓毒症长期预后工作组旨在改善脓毒症后预后。这些努力的资源可在Sepsis CoLab的Dataverse上获取。
儿科脓毒症数据协作实验室（Sepsis CoLab）是一个旨在降低儿科脓毒症死亡率和发病率的国际数据共享网络。该实验室由全球健康研究所（卑诗省儿童医院和卑诗省妇女医院+健康中心，IGH-BCCWH）和不列颠哥伦比亚大学（UBC，加拿大温哥华）与世界儿科重症监护学会联盟（WFPICCS）共同领导，Sepsis CoLab促进临床医生、研究人员和医护人员之间的合作，收集和分析数据。这有助于改善个体治疗决策和设施整体护理流程，推动儿科脓毒症治疗取得更好的结果。
通过加入，您可以与全球儿科临床医生和脓毒症专家合作，推进儿科脓毒症研究和临床实践，为改善脓毒症儿童的预后做出贡献。
会员可以访问CoLab的Dataverse中的资源，包括指南、准备情况评估工具、算法、开放数据培训资源、质量改进和伦理申请模板等等。会员还可以受益于网络建设、指导机会，以及安全存储和共享去识别患者数据的能力。
要加入，请完成会员申请，创建Dataverse账户，并签署谅解备忘录。详细信息可在会员申请中查看。
任何对儿科脓毒症或危重儿童护理感兴趣的人都可以加入，无论是否是WFPICCS会员。
是的！任何对儿科脓毒症感兴趣的人都可以通过完成我们简短的会员申请在此加入。
无需续期会员资格。一旦获得批准，访问权限将永久有效。
MOU正式建立与Sepsis CoLab的合作伙伴关系，确保对合作工作产生的任何成果共同负责。这份协议有助于维持项目的透明度和合作。MOU副本可在申请表中查看。
作为会员，您可以贡献数据，参与现有项目，或在您自己的研究或质量改进项目中使用可用资源。Dataverse为广泛的合作活动提供平台。
会员可以通过签署数据共享协议来共享数据和资源。这允许他们安全地共享和贡献给CoLab的Dataverse。
有意合作的会员可以提交项目提案供指导委员会审查。获批的提案将需要签署数据共享协议。
Borealis，加拿大Dataverse存储库是一个在加拿大托管的安全开源数据存储库（虚拟档案）。
通过Sepsis CoLab的Dataverse，会员可以：
1）访问指南、工具、算法和许多其他资源。
2）通过数据共享协议访问和共享数据。
3）安全地存储数据。
在许多资源匮乏的环境中，数据收集具有挑战性且成本高昂。常规、协调的数据收集有助于开发和验证持续质量改进的工具，最终在全球范围内改善护理。
网络内有针对性的研究者驱动的倡议正被用于改善脓毒症治疗和预后。预计医疗保健提供者、患者及其家属将从这种持续的质量改进中受益。
是的。要在CoLab的Dataverse中存储或共享数据，您必须首先成为会员。会员可以访问各种支持研究和质量改进的资源。
上传和/或下载数据的说明可以在我们的Dataverse这里找到。
为Sepsis CoLab贡献资源或参与资源开发的会员在Dataverse上的资产元数据中会得到工作认可。
元数据提供了关于Dataverse上每个资产（资源）的信息。这包括资产的标题、作者列表、联系信息、描述、关键词和数字对象标识符。元数据用于创建可在研究文章和其他资源中引用的资产参考。
DOI是识别资源的唯一代码，使其易于在线定位和引用。Dataverse上的每个资产都会自动分配一个DOI。
研究人员或其他用户没有直接费用。这个Dataverse是由学术图书馆、区域图书馆联盟、大学、学院、研究组织和加拿大数字研究联盟提供的共享服务。共享技术基础设施由Scholars Portal和多伦多大学图书馆与区域学术图书馆联盟合作托管。
Dataverse支持广泛的文件类型，重点是研究数据。可以上传和共享任何类型的数据文件。
是的。数据可以限制为授权用户访问，并且平台有安全措施确保符合数据保护法规。更多信息，请参考高级Dataverse用户指南。
开放数据是任何人都可以访问、使用和共享的数据。
FAIR数据原则确保数据是可查找的、可访问的、可互操作的和可重用的，使数据能够更广泛和有效地使用。这些原则支持更好的数据管理并有助于推进数字科学。
可查找的数据具有独特的属性，使其易于被可靠地找到，包括足够丰富的”元数据”或”关于数据的数据”。
可访问的数据确保元数据和数据易于被人类和机器理解，并存储在可信赖的存储库中。
可互操作的数据使用正式的、可访问的、共享的和广泛适用的知识表示语言。这意味着对数据实际代表的内容有共同的理解。
可重用的数据具有明确的使用许可，并提供关于数据来源、真实性和质量的准确信息。
查看我们的Dataverse视频教程获取更多关于开放数据和Dataverse导航的信息。
开放数据很重要，因为过去数据通常由单个群体收集，用于解决特定的问题集，然后归档并很少再次使用。这种受限的访问意味着只有那些有资源收集数据的人才能生成信息和创造知识。此外，这种数据收集方法导致其他人失去了学习和贡献的机会。
并非所有有问题的人都有资源首先收集数据。通过允许自由访问和重用数据，更多的人能够生成所需的信息来回答他们独特的问题。这种类型的访问可以帮助创造更公平的新知识创造。
开放数据提供了一种利用稀缺资源的方式，允许更广泛的访问，导致更多的发现，而无需昂贵的投资。这种方法是解决不平等问题和改善各地个人健康结果的关键。
数字科学的进步依赖于数字数据的及时共享和可访问性。FAIR数据原则被建立为一套指导原则，以使数据可查找、可访问、可互操作和可重用。
可查找的数据具有独特的属性，使其易于被可靠地找到，包括足够丰富的”元数据”或”关于数据的数据”。
可访问的数据确保元数据和数据易于被人类和机器理解，并存储在可信赖的存储库中。
可互操作的数据使用正式的、可访问的、共享的和广泛适用的知识表示语言。这意味着对数据实际代表的内容有共同的理解。
可重用的数据具有明确的使用许可，并提供关于数据来源、真实性和质量的准确信息。
2024年11月4日，2024年儿科脓毒症数据挑战正式启动。该挑战由Sepsis CoLab、卑诗省儿童医院和卑诗省妇女医院+健康中心全球健康研究所、WFPICCS和杜克大学共同主办，已吸引来自43个国家的102个团队参与。
参与者正在使用基于真实临床数据建模的合成数据集，开发儿科患者院内死亡率的预测模型。此挑战不仅旨在解决全球儿童脓毒症负担问题，还为促进协作和推进机器学习在临床风险预测中的应用提供了平台。该挑战为参与者提供了独特的机会，让全球的医疗专业人员、数据科学家和学生能够构建和完善预测模型开发技能。
请持续关注各团队的进展和解决方案分享！
2024年儿科脓毒症数据挑战赛现已圆满结束！我们很高兴有来自13个国家的16支决赛团队参加最后一轮。这些团队利用源自真实患者数据的合成临床数据集，提出了创新的高性能算法来预测儿科院内死亡率。
前三名团队
– 第一名：AIMS团队 – 喀麦隆、乌干达、摩洛哥、加拿大
– 第二名：Epiphany团队 – 美国
– 第三名：UCL儿科团队 – 英国
会员可以获得社交机会、指导以及访问CoLab的Dataverse存储库的权限。这使他们能够使用CoLab社区开发和共享的指南、工具、算法和其他各种资源，并通过既定的数据共享协议安全地存储、共享和访问去识别化的患者数据。成为会员 请点击这里。
浏览我们的常见问题页面以了解更多关于脓毒症CoLab的信息，或通过以下方式联系我们：sepsiscolab@bcchr.ca或领英.